Personlig text :)

 

I dag är det den 16/8 - 2020 men då jag har skrivit denna text under olika perioder är den från 2017-2019. Jag ändrar ingenting eller omformulerar, utan det får vara precis som när jag skrev det då, i just den nutiden. Nya händelser fylls på nerifrån. 

........................................................................................................................................

Dagens datum 19 augusti 2019. Bor i lägenhet i Tyresö sedan maj 2019 efter separation och husförsäljning(Nynäshamn). Trivs väldigt bra här, skönt att vara tillbaka och även att kunna vara nära tills hands för föräldrarna. :) 

(Jag skrev denna text nedan i slutet på 2017 och början på 2018 så ändrar nu lite på några ställen medan jag läser igenom texten, så att det passar in i livet som det är i dag).

I dag arbetar jag inom mina konstområden och som administratör inom ett åkeri. Samt så skriver jag ju även på mina manus. Tillägg 16/8–20: åkeriet sattes i konkurs, september 2019, så varit arbetslös (hjälpte advokatbyrån första månaderna och därefter till och från) fram till jag börjar utbildningen i morgon. Pga. Covid-19 har det varit supertufft att få jobb, jag är ju inte den enda som söker …

Tidigare jobbade jag först heltid, men sedan deltid och nu enbart extra i en 7-eleven butik på Östermalm. Först på Linnégatan men efter 10 år där bytte mina chefer till Storgatan och tog mig med dit! Så är ni stan, ska ni handla på Storgatans 7-eleven då cheferna (samt personal) är underbara där! (Nu har de tydligen tagit över Kungsgatan också!).

Från 5 till 8 års ålder till och med cirka 25 års ålder har jag mer eller mindre sysslat med idrott. Med andra ord fanns inte tiden för extra- eller sommarjobb hehe. Så bortsett från all praktik genom åren via skolan så är just 7-eleven mitt första riktiga jobb, som då tog sin start direkt efter studenten. :) 

Första gången jag red var som småtting på Skansen. Men på riktigt för första gången var uppe i Idre som 5 (eller var jag 6 kanske?) åring, och det i westernstil! Jag var fångad sedan den dagen och har sedan dess ridit där uppe i två veckor varje sommar på deras ridskola och olika äventyr. Först nybörjarskola, sedan fortsättningsskola några år och sedan var det bara avancerad ridning som gällde. Slutligen, om/när det var mycket turister, fick jag och några andra rida ensamma då vi kände hästarna och hittade så pass bra, kunde alla regler och sådant. Detta pågick väl regelbundet fram till att jag var 20 år mer eller mindre. Och nu de sista 10, 11 åren har jag enbart tagit en tur eller så där uppe då tiden har varit tvunget att läggas på annat. Dessutom har ju Idre Fjäll nu tagit över stallet med både ny personal och helt nya hästar. Så blir lite som att börja om på nytt känns det som. Har inte varit där och presenterat mig än. Men turerna jag oftast red då i alla fall, ibland flera gånger under min vistelse där, var:

Badturen, mestadels galopp till Burusjön där vi bytte om, sadlade av och simmade ut med hästarna – underbar känsla!

Galoppturen, där var det full fart runt fjället. Oftast ett hjärtligt adrenalinpåslag som man aldrig ville skulle ta slut.

Westernturen, en lång men lugn ritt under tidig morgon längs vacker fjällvärld, för att sedan äta frukost tillsammans vid öppen eld.

Toppturen, en tur med klättring/stigning på/med häst och ridning upp längs kalfjället och runt, med paus över öppen eld innan färden hem. Vilken utsikt man hade på den turen!

Fler/andra turer red jag inte, och det var bad- och galoppturen jag red som allra mest.

Samtidigt under årens lopp hemma i Stockholm försökte jag mig på ridskola. Men i mitt tycke var det så himla tråkigt. Rid från a till b, volta på c. Visst, det är alltid bra att lära sig nya saker och kontrollera hästarna i olika moment. Men jag blev uttråkad och tappade intresset. På det enda sätt som jag vill rida, är utomhus. Så jag slutade med ridskolan där, jag behövde den inte läromässigt på det sättet längre. Men jag ville inte ge upp ridningen och bara rida på sommarn i Idre. Så jag blev medryttare ett tag och hjälpte till att rida in unghästar på annat håll runt om i Stockholm. Men det dog också ut till slut då hästar såldes, folk flyttade och så vidare, plus att så mycket annat tog upp min tid till slut.

I dag vill jag så gärna börja ta upp hästintresset igen. Men fortfarande bara utomhus och helst av allt western. Så med de kraven kanske det kan ta sin lilla tid innan man hittar rätt. Vi får se.

Skidor! Slalomskidor, det stod jag på för första gången i 4 års ålder och bara gallskrek. Jag skrek och skrek och skrek. Jag skrek åt backen. Jag skrek åt skidorna och pjäxorna. Jag ville inte åka. Jag ville åka. Jag ville inte ta av mig grejorna. Jag ville ta av mig grejorna. Så höll det på varje år fram till jag var 7 tror jag. Japp. En testperiod mina föräldrar nog helst vill glömma. Men vid 7, 8 års ålder försökte vi åter igen. Och denna gång gick det! Pappa lärde mig grunderna och satte mig sedan i skidskola för nybörjare, 1–3 timmar 5–7 dagar. Året därefter var jag i skidskola igen, men för barn som lärt sig lite mer. Året därpå skidskola igen. Och lika dant året därefter. Sedan behövdes det inget mer och jag åkte bara med pappa och andra om vi hade några med. Efter 15 år på slalomskidor slängde jag fram snowboarden. Dags att testa. Detta ville jag lära mig själv dock (eller ja, om det inte gick vägen skulle jag boka lärare) och det gick ju jättebra under dag 3! Dag 1 och 2 var lite upp och ner. Det var liften och att svänga till vänster som var svårast. Men till slut så, så satt allt. Sedan dess varierade jag vintrarna under årens gång med både slalomskidor och snowboard. Tills värken började komma och det gjorde för ont att använda benen i snowboardåkning. Så det blev enbart skidor igen åren efter det. Jag testade lite under något år där och där – men det gjorde för ont. Jag har kvar min fina, vackra bräda och kanske får den testas snart igen. Men än så länge är det bara slalom som fungerar. Längdskidåkning, det är kul att titta på som sport. Men jag gillar inte att åka det själv så det händer ytterst sällan.  

Jag friidrottande i några av mina tonårs år. Dock inget jag fastnade vid. Jag var sprinter och ett tag där var jag nordens snabbaste 87a. Men innan jag la av hann jag delta i DM galan, klubbens Finnkamp, och övriga mindre tävlingar. Var även reserv i kulstötning, kom fyra på en tävling.

Jag har tack vare idrottsklass och eget intresse, testat på dessa sporter:

Trav/Segling/Klättring/Boxning/Speedway/Gocart

Karate/Golf/Montainbike/Bågskytte & Kickboxning.

 

Jag var under en kort period (väldigt kort) även handbollstränare (ihop med två andra) till små knattar! Hur kul som helst, men jag hade inte direkt tiden då jag var så upptagen med all egen idrott.

Och just handboll, det var en idrott som jag höll på med allra längst; och som jag saknar det! I dag skulle inte kroppen palla. Men jag vill så gärna!

Jag testade på handboll för första gången när jag var 8 år i Årstas klubb, därefter flyttade vi och jag fortsatte med handbollen i Ältas klubb. Där spelade jag sedan i många år. Vi hade två lag, jag spelade i båda och var både utespelare och målvakt men blev sedan enbart målis. Och det roliga var att jag var bollrädd innan! Vi skulle ha en övning, skjuta på mål men hade ingen som stod. De frågade mig, och som ny i laget vågade jag inte säga nej (å jag var sååå bollrädd), men det gick ju bra och sedan dess fortsatte det.

Med Älta IF hann jag spela i ett lag som vann högsta serien 4 år i rad, och det helt obesegrade. Vi förlorade inte en enda match mot jämnåriga på 4 års tid. Helt sjukt. För att lära oss att förlora gick vi upp i en serie för flickor ett år äldre och äntligen fick vi känna på förluster. Men om jag minns rätt så tror jag att vi kom 3a i deras högsta serie samt åkte ur i semifinal under SM för flickor ett år äldre.

Jag minns vår första förlust mot ett jämnårigt lag så väl – hela läktarna jubla och ropade ”Älta förlorar, Älta förlorar”. Haha. Ett tungt nederlag. För det var det. För just den matchen blev vår bästa skytt skadad, en av våra snabbaste spelare fick inte delta då hon hade glömts att skrivas in i protokollet, en annan skytt skadade sig sedan också, och jag och den andra målisen vi släppte in allt! Du kunde skjuta från halva plan och bolljäveln gick in. Haha. Så stört, vi skulle helt enkelt inte vinna den där matchen. Men vi mötte samma lag några veckor senare igen och vann med 11 bollar. Så då var allt som vanligt igen. 

Men. Det var efter den där matchen som de andra lagen sedan började komma ifatt utvecklingen vi hade och matcherna blev allt jämnare.  

Vårt lag var ett litet lag där om alla var med hade vi 1–3 avbytare inkl. en extra målis på bänken. När folk var sjuka fick vi målisar ibland hjälpa till som utespelare. Så det var bara en tidsfråga innan de större klubbarna började göra sig hörda och kom med förfrågningar. Det slutade med att hela vårt lag gick över till Skuru IK. Då hade vi dessutom inte långt kvar från a-flickor till juniorer. Ett tag efter den övergången splittrades vår laghållning och vi utvecklandes mer individuellt. Vilket också var bra och behövligt för där vi var då. Nu var ju spelet mer på allvar också. Det var kontrakt och grejer. Inte pengar så, men träna en viss procent för att få skor och annat material etc. Jag spelade några år i Skuru IK tills jag flyttade igen och resan blev lite för lång ihop med skola och allt, så jag bytte klubb. Denna gång till Tyresö. En klubb där jag spelade som junior och sedan som dam. Den klubb som jag sedan avslutade min karriär i. Men inte på grund av brist på intresse. Det var kroppen som började lägga av. Jag var alltid en av dem som var starkast, hade bäst kondition etc. Men jag halkade efter mer och mer, trots att jag var med på alla träningar och gjorde som alla andra. Jag minns min tränares min under ett pip-test, när jag som tredje person klev av. Den chocken. ”Jag trodde du skulle vara minst topp 3”, utbrast hon. Och det kände jag också, för jag hade så mycket ork kvar men det gjorde så ont i min kropp att det inte gick. Därefter fortsatte jag att falla bort mer och mer. Till slut tog jag uppehåll, flera gånger och försökte gång på gång att komma tillbaka. Men nej. Slutligen fick jag lägga skorna på hyllan helt. Jag försökte faktiskt till och med lira i vårt c-lag några säsonger efter det, bara för att få ha lite av handbollen kvar. Ibland tränade vi ihop men annars var det träning på eget håll och vi möttes upp för matcher och sådant. Det funkade ett tag innan kroppen sa stop igen. Sedan dess har jag inte spelat något alls.

Och jag tackar för alla idrotts minnen och andra upplevelser. För alla föreningarna jag varit medlem i, från alla träningar, matcher, turneringar, cuper och andra tävlingar. Tack vare idrotten har jag haft en underbar och stimulerande uppväxt, och med många vänner från lite överallt i Sverige.

Och Sports Camp – ett idrotts läger i Norrköping – ett måste för alla idrottsälskande ungar! Jag var där 5 år i rad innan jag inte längre fick delta då jag blivit för gammal. På Sports Camp bodde man i en vecka eller två med fyra till åtta rumskamrater inom samma sport. För Sports Camp var inte enbart för handboll. Utan det var även för sportande ungar inom fotboll, innebandy, ishockey och tennis. Och varje år var det en till sport med. I dag är det nog större än någonsin. Men då samlades man i alla fall där, alla sporttokiga ungar, tränare, ledare och personal. Idrotterna bodde var för sig och hade egna scheman och regler, men alla delade aktivitetshall, matsal och andra umgänges ställen. Pojkar och flickor delade inte rum, men tränade ihop. Förutom lek och en jäklans massa rackartyg, hade vi två träningar och en 1 teorilektion om dagen. Vi la även till matcher och flera andra olika tävlar anordnades. Både inom de enskilda idrotterna men även lag valdes ut för att representera sin sport och mötte andra lag i de olika idrotterna. Så kul! Vilken upplevelse det var. Vilka minnen! Och som man utvecklades! Både som person och inom sin idrott.

Så när mitt så kallade, gamla veteran c-lag ringer (sker än i dag ibland) och frågar om jag vill lira, trots att jag inte spelat på flera år, sliter det så mycket på mitt längtande handbollshjärta. Men kroppen säger ju ifrån. Den har för ont.

Jäkla-förbannade-piss-sjukdomar.

---------------------------------------

*2010/2011 fick jag slutligen ett svar på varför jag hade så ont och vad det berodde på, jag fick diagnosen; fibromyalgi.

Som om det inte räckte med allt de andra jag hade pågående i min kropp. Se nedan.

*Sedan jag var liten: Psoriasis & övrig Pigmentering. (Jag utreds igen/i dagsläget då de nu misstänker neurofibromatos, NF1.)

*Sedan 15 års ålder: svårare Astma. (Jag använder tydligen enbart 72% av min lungkapacitet).

*Sedan 17 års ålder: IBS.

*Sedan 20 års ålder (fast jag har nog haft det hela tiden, men fick det svart på vitt då): PCOs & sedan vid 30års ålder: Insulinresistens – jag ligger även på gränsen för diabetes

*Sedan 30 års ålder: högt blodtryck.

*Sedan vid 30 till 31 års ålder: Försvagade ögonmuskler och upptäckt av dold skelning samt ett lättare synfel. Fick glasögon men ögonmusklerna blir fortfarande lätt trötta vid mycket skrivande, läsning, tv-tittande, för starkt eller för svagt ljus och sådant.  

*Tillbaka till fibromyalgin: För det var i samband med träning, tiden efter studenten, och att jag hade det lite stressigt hemma och jobbade heltid – dag/kväll/natt, som sjukdomen allt mer började sippra fram. Jag hade benhinneinflammation till och från i båda benen under mina år som idrottare, och i stort sett under hela tiden under mina sista idrottande år. Det brukar gå över vid vila. Men när jag slutade med idrottandet helt gav benhinneinflammationerna aldrig med sig till hundra procent. I stället spred det sig. Och det med hjälp av stress på grund av sättet jag jobbade på, ohälsa (sättet jag åt på) och psykisk ohälsa (hade till en viss del det lite bökigt hemma). Inflammationen från benen spred sig alltså till resten av min kropp och bildades/omvandlades till fibromyalgi. Det är i alla fall så som min smärtläkare på ST: Görans la fram det. Och jag tackar såväl gudarna som gudinnorna där uppe för teamet jag fick, och att jag hann bli min husläkares sista patient innan hon bytte riktning. För det var hon som ordnade så att jag fick komma till ST: Görans smärtklinik, Capio.  

Hon var den första som verkligen lyssnade och tog mig på allvar. Hon skickade mig till specialist efter specialist för att utesluta det ena och det andra. Alla specialister gjorde mängder av tester, kontroller och tog massor av prover, men kom alla fram till just fibromyalgi som huvuddiagnos. Så slutligen slutade hon att skicka runt mig och vi började i stället att acceptera diagnosen och fundera ut hur vi skulle hantera den. Hon skickade en remiss till Huddinges smärtklinik. Men de avfärdade mig med orden att jag var för ung för att känna sådan smärta (tror jag var mellan 23, 25 år där i den perioden, så vi säger 24!). Utan min vetskap skickade hon en till remiss, men denna gång till ST: Görans smärtklinik: Capio, som direkt tog in mig med öppna armar. Där gick jag under ca 2 års tid med ett eget team runt om mig. En läkare, en psykolog, en sjukgymnast och en KBT. Tack vare dem slutade jag snusa (snusade två dosor per dag), slutade jag med läsk och lärde mig hur jag ska leva med värken; bearbeta den och vad jag ska göra för att ha en sådan bra vardag, kväll och natt som möjligt utan starka mediciner som hjälp, för jag valde att tacka nej till mediciner och i stället testa alla andra medel och lära mig vad som lindrar, men framför allt att lära mig att leva med sjukdomen och bli ett med den, just eftersom värken dygnet runt - varje dag, är något som jag kommer ha resten ut av mitt liv. Men. Sen så har jag ju alla dessa andra diagnoser ocksåihop med fibromyalgin. Och alla har sina biverkningar och efterskalv. Med andra ord kan jag vakna efter god natts sömn men ha känningar som om jag varit vaken i tre dygn. Och förutom värken dygnet runt varje dag har jag ständiga problem med trötthet, illamående och yrsel. Jag är extremt känslig för värme – jag blir alltså fysiskt sjuk; får frossa, blir yr och ligger och spyr och sådant i värsta fall. (Dock lärt mig med åren att leva med- och hantera dessa symtom också). 

Så jag har tider hos läkare lite överallt hela tiden. Min lungspeciallist är på Sophia Hemmet. Min hudspecialist är på Utsikten (slussen typ) och numera även Karolinska där jag går på genetikforsning och deras tumöravdelning. Samt går jag på medicin/diabetesavdelningen på SÖS pga. min PCO:s, insulinresistens och det runtomkring. Måste skaffa en ny husläkare nu när jag flyttat också (det är gjort nu) ... jösses alltså. hehe. 

Inte nog med mina egna händelseförlopp i kroppen händer det än del inom familjen också. Vissa saker vill jag inte gå in på här och nu, men är vanligtvis öppen med om vi träffas och/eller talas vid. Men bland de allra jobbigaste och allvarligaste händelseförloppen, handlar om min mor. Hon har nu sedan 5 år tillbaka varit helt halvsidesförlamad efter två stora massiva hjärninfarkter/strokes.

Hon jobbade två jobb medan hon uppfostrade mig (ihop med pappa) och när jag blev äldre bestämde hon sig för att studera till lärare – ett perfekt jobb för henne visade det sig då hon gjorde underverk med klasserna hon hade. Hon hade nyss fått löneförhöjning och lovordats av rektor/chef, kollegor och föräldrar för sina fantastiska prestationer som lärare, när första tecknet kom. Sedan gick det fort.

Hon gjorde först ven-operationer i benen. Som verkligen lyckades. Hon mådde så bra, såg fram emot att kunna åka skidor nu utan problem, att börja jobba igen och bara leva livet. Jag har lite dålig tidsuppfattning. Men det gick nog inte mer än ett halvår tills det var dags igen. Hon fick känningar i armen och stroke nr två var sedan ett faktum. På sjukhuset fick pappa och jag ett val, om de skulle göra en halsvensoperation på henne eller inte. Det var liksom pest eller kolera, så att säga. Opererades hon skulle chanserna minska för en ny större stroke m.m. Om vi inte valde operation kunde denna stora stroke, som skulle komma (man visste bara inte när. Om det var i morgon eller om 99 år …), bli hennes död. Vi valde operationen. Som blev lyckad!

På sjukhuset efter operationen skulle jag och pappa ta en snabb lunch när mamma bad mig att ta hennes hand. Bara det, att jag hade hållit i den under den senaste timmen där hos henne. Det var början på helvetet visade det sig. För den natten som sedan kom höll vi på att förlora henne helt. Telefonen ringde 03:00 på natten, läkarna kämpande med att få igång hennes hjärta. Operationen var som sagt lyckad, men mamma var så pass kärlsjuk att kärlen gick igen ändå. Vi blev hänvisande in på intensiven där hon låg med sladdar och skit, helt jävla borta – men vid liv. Två, tre veckor spenderade hon där innan hon fick ligga på en normal, men intensivvårdsavdelning. Efter ytterligare några veckor där var hon så pass bra att hon kunde börja rehabiliteringen på Danderyd (underbar strokeavdelning!). Mamma var numera helt halvsidesförlamad, sämre syn på ena ögat och med försämrad hjärnkapacitet.

Under hennes månader på Danderyd ordnande pappa och jag med kommunen så att huset blev anpassat. Trots påtryckningar var det fortfarande inte riktigt klart tills hennes ankomstdatum – men det löste sig till slut.

Innan och efter hennes ankomst bråkade jag med Försäkringskassan och kommunen för att få hjälp åt mamma i hemmet. Hon fick beviljat hemtjänst, som vi testade men vi insåg att hon behövde mer hjälp än så och för att få ett värdigt liv. Så jag började bråka med Försäkringskassan igen om personlig assistans. Så ledsamt hur de räknar timmar på allt. Trots hembesök avslogs ansökan av FK med anledning att hon inte tog tillräckligt med lång tid på sig att få hjälp med av- och påklädnad eller toabesök och så vidare. Jag blev så jävla ledsen och tappade helt hoppet om mänskligheten ett tag där. När jag lämnat min ego-bubbla och sörjt klart, kom ilskan och jag började om på nytt; och försökte med kommunen i stället. 30 timmar per vecka godkände dem med resten jourtid för någon stackare som skulle sitta i en jourbil utanför eller i närheten och vara redo … alltså seriöst? Jag höll på att gå i taket! Det minsta vi behövde var ett nedslag till, och ett sådant idiotiskt nedslag dessutom. Så jag läste på, samlade på mig så mycket information och fakta jag bara kunde och gjorde till och med ett helt eget schema om hur assistenterna kunde jobba med timförslag och allt. Jag samlade ihop alla de personer och chefer som det rörde sig om i kommunen till ett möte. Där satte jag näven i bordet medan jag la fram mina synpunkter, åsikter, planering och förslag. Allt jag sa godkändes där och då på mötet och kom sedan skriftligt på papper.

Jag fick godkänt åt mamma: personlig assistans, måndag – fredag 07:00-19:00 kvällar, nätter och hela helger har hon larm och hemtjänst.

Äntligen fick hon chansen till läkning och ett värdigt liv igen.

Tyvärr så fick hon under årens lopp; problem med sårskador, svullnader, blodtrycksproblem, mindre strokes och krampanfall började. På senare tid har hon även fått sväljsvårigheter och gick in i svältläge så blev inlagd ett tag igen (nu är hon hemma och mår bättre på så sätt). 

Dessa saker har ju hela tiden satt käppar i hjulen till läkning för henne. Och som pricken över i:t strular sådant som enbart ska flyta på. Färdtjänstkort som inte godkänns, administratörer/handläggare skriver felaktig information så att system felar, ansökningar glöms/tappas bort så att det felar.

Nu har mamma tyvärr blivit ännu sämreså vi ansökte om mer tid med personlig assistans, där de i stället valde att ta bort timmar??????? De vill gå tillbaka till dessa 30 timmar per vecka som de kom med från allra första början. Och då har mammas tidigare 54 timmar godkänts de senaste 2 åren. Men nu anser de att hon inte behöver de längre, sådär från ingenstans? Och det efter hembesök! Alltså jag fattar inte beslutet som tas! I detta fall har jag och assistenternas chef skickat en överklagan. Samt har jag, mammas bästa vänner, grannar och familjemedlemmar skickat in orosanmälningar. Vi fick i alla fall tillbaka de 54 timmarna som hon hade, nu under utredningens gång. Vi har ansökt om 100% personlig assistans för det är det hon behöver. Men det är bara att vänta. Vi kan få svar i morgon eller om 3 månader, ett år. Och avslås det på nytt, blir nästa steg ... ja, kvällstidningar och domstol! Nej, men ni fattar. Fast jag har inga problem att vända mig till pressen om jag känner fört. Min mamma förtjänar ett värdigt liv. Och det handlar dessutom egentligen inte enbart om det. Utan den största faktorn är ju att hon verkligen behöver all den här hjälpen!!!

Och tyvärr slutar det inte där … som sagt går vi i väntans tider gällande beslutet om mamma får behålla sina personliga assistanstimmar, öka dem eller det värsta; minska eller förlora dem.

Utan nu också, har kommunen beslutat att ta bort den lilla tid med hemtjänsten hon har?! Alltså va???! De menade på att mamma inte fick ha båda längre utan enbart hemtjänst eller personlig assistans och de väljer att bara ta bort hjälpen utan att fråga/prata med henne/oss om det! Hon blir alltså utan vård; kvällar, nätter och HELA helger, för då har hon ingen personlig assistans. Plus att hemtjänsten har kommit dit på vardagar ibland, hjälpt till vid dusch och andra lägen då de måste vara två för att balansera och stötta mamma, men som då nu också kommer att försvinna. Min pappa – mammas sambo, jobbar oregelbundet, kommer ofta hem sent och är ibland borta flera dagar i jobbet som lastbilschaufför. Visst är han hemma på helgerna. Men det är inte meningen att han ska vara vårdare för mamma, eller jag. Vi ska ha våra roller som sambo och dotter till henne och inget annat!

Ja, jag skickade in en överklagan i morse och ska få prata med handläggaren på måndag.

 

Men förstå mitt huvud, min vardag.

Med alla dessa saker runtomkring hela tiden.

Den enda av allt som syns, är min psoriasis och pigmentering. Resten är inom mig och totalt osynlig för omgivningen.

Jag är osynligt sjukför det är så det känns.

Trots det, är jag den som reser mig på buss och tåg för äldre eller de som synligt behöver det, trots att jag behöver den där stolen precis lika mycket själv, men på grund av helt andra skäl. Det har hänt att när ingen annan rest sig att jag sagt att vi kan dela på platsen, att jag enbart behöver lite av kanten att vila mig mot och förklarar varför, högt och tydligt så att resten fattar vad som sker och får skämmas en aning. Visst kan det finnas fler som jag, men inte alla på en och samma buss som tåg.

Å jag som dessutom har det jättesvårt för att åka kommunalt. Speciellt längre sträckor eller om det är många byten. Särskilt jobbigt blir det om det är varmt eller mycket folk, eller båda två samtidigt. Men så är det ju för de flesta andra också. Men ihop med mitt kroniska illamående, stressblåsa och IBS-mage blir kommunala resor väldigt jobbiga. Så fort jag ska någon stans och gått utanför dörren eller just satt mig i ett tåg, i en buss eller bil kommer symtomen. En tryckande blåsa. En bubblande mage. Illamående upp till hakan och tryck nertill. I början var det extremt jobbigt. I dag går det bättre då jag fått jobba mycket med mig själv. För mycket av det sitter där uppe i huvudet. Åtta av tio gånger behöver jag inte kissa akut eller göra nr två när jag landat till dit jag skulle. Men ja, det förekommer även fall då det verkligen är akut också. Och symtomen är alltid densamma oavsett verklighet eller ej. Så den övervägningen är svår. Jag försöker tänka lugna tankar, försöka gå på toa innan jag åker iväg – för då vet jag att jag varit på toa om symtomen kommer och kan börja bearbeta de antagligen falska symtomen med den informationen. Om annat försöker jag tänka att det kommer att gå bra. Jag vet exakt var närmaste toalett ligger när jag är framme och vet ställen på vägen om jag behöver gå av. Så därför har jag svårt att utforska nya ställen då jag inte till hundra procent vet var min räddare i nöden finns. Visst kan man alltid fråga på restauranger, men det är också pinsamt/jobbigt i sig på vissa ställen när man inte är där som ätande gäst. Finns det skog i närheten brukar jag kunna vara lugn. För kissa i en buske har jag inget problem med. Det enda som tar emot är om det är vid större folksamlingar och liknande, för då går det ju inte, hehe. I dag går allt det här också snäppet bättre med tanke på att jag är öppen med det. Jag säger till, frågar och förklarar att jag behöver veta var toaletter finns – att jag kan behöva gå på toa innan vi fikar, shoppar, promenerar eller nu vad vi mötts upp för. För då kan jag fortsätta vårt umgänge med vetskapen att jag gjort mina behov, oavsett om det var kris eller ej. Det är psykologiskt för det mesta. Och med dem jag verkligen känner, försöker jag ibland vänta och testa mig själv. Hur viktigt var det verkligen att springa på toaletten – behöver jag det fortfarande nu en timma senare? Osv.

Men det kan vara ett rent helvete att behöva må dåligt på resvägar. Mycket beror på offentligheten. Det här med att man är rädd för att spy, kissa- eller göra på sig inför andra. En känsla man har men som oftast aldrig sker. I början var det jättejobbigt. I dag, med hjälp av mycket, mycket mentalt tänkande, går det bättre. Jag brukar tänka; händer det så händer det – inget jag kan göra åt saken ändå. Jag brukar tänka att jag inte behöver förklara mig eller mitt beteende för folk jag inte känner, eller om en olycka skulle ske så är det inte så farligt, för dessa människor bryr sig inte så mycket som man tror. Alltså, på det dåliga sättet. Och att chansen att man stöter på dessa människor igen är väldigt liten. *Sådana tankar brukar hjälpa.

Något jag också blivit bättre på är att göra ärenden under resvägar. Som att plocka upp annat folk, skjutsa folk hit och dit eller stanna för att köpa något. Något som kan vara så enkelt för en annan, men som är jättesvårt för mig. Tidigare sa jag alltid nej direkt. Mina symtom blev värre så fort jag visste att vi behövde ta omvägar för diverse ärenden. Jag ville bara åka från plats a till b. Min mentala del kunde inte bearbeta mer än så. Nu har jag sakta börjat okeja ärenden på vägen till folk. Och riktigt bra dagar kan jag åka lite överallt då jag egentligen älskar att åka bil och upptäcka nya ställen eller åka tillbaka till gamla för att minnas. Och längre bilsträckor, alltså timtals långa går faktiskt oftast bra efter ett tag. Början är alltid klurig. Speciellt innan vi kommit ut ur stan, och in i andra städer kan också vara lite trigger-sträckor, så att säga. Även kö eller stillandestående vid olyckor och så kan göra mina symtom till en risk 1 varning. Men som sedan lugnas ner så fort det börjar rulla på igen. Det är så psykiskt allting, jag vet – och jag jobbar på det hela tiden, men jag har ju samtidigt vetskapen om att i vissa fall så är det akut på riktigt! Jag vet hur min kropp fungerar, och kontroll gör mig oftast väldigt lugn. Och att berätta om det. Jag säger till när vi är i bilen, om jag får en magknip-attack, illamående attack, tryck på blåsan eller what ever – och det hjälper faktiskt. Men det blir väl också en typ av kontroll kanske.  

Ja, det var min res-vardag det. Så för mig är det inte bara att slänga på skorna och sticka. 

Det är så mycket mer.  

Eller de ständiga kommentarerna från de som inte förstår. Trots att jag förklarat eller har informerat om mina alla sjukdomstillstånd (men jag förstår samtidigt hur lätt det är att glömma saker som inte syns eller gör sig hörda …).

Du ser ju frisk ut, hur kan du vara sjuk. >> Varför är du så trött för? >> Va, avbokar du för att du hängt tvätt? >> Fan va lat du är! >> Men jag mår också illa ibland, det går över – häng på. (Nej, du och jag mår inte illa på samma sätt!) >> Va, ska du kissa igen? >> Vadå inte kan komma, för att det inte finns en toalett i närheten, inte ens en skog i närheten att rymma till?

Ja och så vidare. Det finns många, många fler kommentarer och pikningar i olika riktningar man fått. Båda från vänner, bekanta, främlingar och släkt. Men självklart har jag många i min närhet som verkligen förstår också, och vet vad som gäller när det handlar om mig (Tack för att ni finns, ni är bäst och betyder allt!). Och i många fall unnar jag faktiskt mig nöjen och mår oftast väldigt bra under stunden. Men jag vet att dagen efter kommer bli skit, och säkerligen dagen därpå och den därefter. Ibland är det värt det. Ibland inte.

Trots det, trots allt jag skrivit ovan försöker jag ALLTID se det positivitet i livet - jag älskar livet! Och jag försöker även göra det där jag verkligen älskar; som att tillexempel skriva, fota och rita. Jag måste bara låta mig själv ge av min ork till det. Lära mig att fokusera på det jag vill göra. För samtidigt ger jag mycket av min ork till dem i min närhet som behöver. Jag lyssnar alltid på en vän i nöd, kommer med råd och försöker hjälpa till på de sätt jag kan. Och så den här barnlängtan på det. På grund av min PCO:s (hormonrubbningen) gör det att jag har svårare att bli med barn. Dessutom har jag inte haft mens på runt 10 års tid men får ägglossning och så, det är bara blödningen som inte kommer. Men den där ägglossningen kan komma tätt eller med års mellan rum. Å jag ju vet aldrig när. Och jag har ingen mens att utgå ifrån om jag blivit gravid. Vilket lett till ständiga besök hos gyn; 3 skengraviditeter och ett missfall. 

Jag vill liksom som sagt; bara leva mitt liv, lyckas skriva klart mina böcker, fota ifred, rita mina bilder med vetskapen om att min mamma, familj och närmaste vänner har det bra. Och så klart ha ett övrigt jobb jag trivs med och hitta en rätt man för mig och bilda min egen familj.   

Jag är en krigare. 

Jag krigar för de i min närhet som inte kan göra det själv. Jag måste bara komma ihåg att kriga för mig själv också.

Med de orden avslutar jag detta.

 

Jag kommer lägga till vartefter det kommer mer information eller händer nya saker i mitt liv.

 

Jag kan lägga till lite i dag, som är måndag den 19/8, 2019. 

Vad gäller mamma och besluten där så var jag i kammarrätten med båda ärendena. Slutade med att jag lyckades säga upp personlig assistans helt och hållet med omedelbar verkan (det är egentligen tre månaders uppsägningstid) och i stället satte jag in hemtjänst på heltid. Inget värdigt liv direkt men är nu åtminstone trygg, till viss del - det är alltid någon som kommer. Så nu kan jag börja om att ansöka om personlig assistans helt på nytt till henne under tiden. 

Vad gäller mig själv, så har jag kommit så långt i min personliga utveckling att det är sjukt. Och det gäller på så många olika plan. Allt från mitt sätt att tänka, agera och hantera saker. Jag mår så bra i livet igen, trots sjukdomar och skit - ja, det är en del av mig och kommer alltid att vara. Klart jag har mina dagar. Men jag mår bra, och jag älskar den person jag är i dag. Jag har ju alltid varit den där positiva, glada, flummigt charmiga tjejen genom alla år trots motgångar eller ej. Jag kan erkänna att jag började tappa henne när fibron bröt ut och att sedan i stället för att läka tappade jag henne ännu mer på grund av det dåliga förhållandet jag var i nu senast under 6 års tid. Det är först nu som jag hittat tillbaka och blivit mig själv igen, på riktigt fast i en mycket bättre version. Jag mår dessutom bättre inom mina sjukdomstillstånd också och har ett helt annat driv. 

Jag har även gett mig ut i det sociala livet igen, träffar folk mer och så, precis som förr. Även på partner-fronten har jag tagit mod till mig att börja om; dejtat några på riktigt, hunnit träffa och prata med många olika individer vilket varit både lärorikt, roligt (och hemskt, haha!) och fantastiska upplevelser i sig. Och just nu dejtar jag en på riktigt här igen - får se hur det går ;)***Oh yes, den nämnda blev min ;) (love is in the air), skrivet 29 aug-19*** 

.......................................................................................................................................

16/8–2020: wow, i samband med att jag gör om hemsidan sitter jag och läser det här – man glömmer så lätt bort vad man gått igenom.

Jag funderade en stund om jag skulle ta bort det jag skrivit eller skriva om det utifrån i dag. Men nej. Jag låter det vara kvar. Det var och är ju en verklighet skrivet i olika tider bara. Och jag gör som senast och nu, uppdaterar vid nya händelser.

Så vad och hur är min status en dag som denna då …:

Jo, jag har kvar min sambo, det fungerar hur bra som helst och vi firar vår första årsdag här snart (25/8). Sjukdomsmässigt har jag haft problem med mina fötter, vrister, smalben och knän. Går hos neurologen på KS. Huddinge Sj. Det började med att jag bröt en tå på höger fot. Eller om det var vänster … minns faktiskt inte. Vilket som gjorde det att jag belastade fötterna skevt och strax efter tån läkt fick jag som hälsporre under höger fot. Det läkte av sig själv på några veckor. Några månader senare får jag som hälsporre igen och denna gång drabbas båda fötterna och ett knä pga. den konstiga belastningen som blir för att undvika och lindra det onda. Fick linda om knät men detta läkte också ut av sig själv. Efter några månader kom liknande hälsporre igen! I vänster fot och även högra fick sedan problem. Denna gång pågick det under sex veckors tid, varav tre veckor med stark medicin. Jag väntade två veckor innan jag sökte vård. Trodde det skulle läka av sig själv igen men denna gång var så mycket värre. På alla plan! Betydlig mer värk, feber som kom och gick, rödblåa utslag och svullnad. Visade sig vara inflammationer och även till liknelse av gikt. Husläkaren skickade mig till reumatologen för säkerhetskull och lagom till att jag kom dit så hade jag fått nytt utslag/rodnad i vänstra knävecket med bula på senan. (Det andra hade varit läkt/bättre några veckor). Hon jag träffade först misstänkte borrelia i knävecket, så åt penicillin 10 dagar men de blev värre. Själv sa jag inflammation igen, redan från början då det påminde så mycket om det jag just haft innan i fötterna mm. För det kliade inte och gjorde inte ont (just då) mer än vid beröring. Med tiden blev rodnaden större och fler/större knutor i senorna och musklerna och ökad värk. Det konstaterades att det inte var borrelia och nu kör jag med stark kortisonkräm samt ska ta mina starkare mediciner igen (Naproxen 500 mg). Men. Detta är hanterbart och påverkar inte min vardag så mycket jämfört med hur det var med det innan i benen och så. Och den slutliga diagnosen för det som var orsaken till det innan och då antagligen även gäller för det i knävecket är: Sarkoidos (lungorna såg bra ut!). Så väntar lite på hur vi ska gå vidare och så bara, med mera.

I övrigt så fortsätter jag att utvecklas inom mig själv vad gäller allt och tidigare problematik blir allt färre/mindre och mindre. Eller ja, lättare att hantera och påverkar mig inte lika mycket eller på samma sätt numer. Och jag har kursstart i morgon! Det ska bli så kul att studera igen och få en ny utbildning - nya möjligheter och lära mig nya saker - eller ja, utveckla de färdigheter jag redan har. Jag ser också sedan fram emot det framtida jobb jag kommer att ha, nu vad det kommer att va. Att få jobba på heltid igen och vid sidan av syssla med mina passioner i livet. Mitt mål är i alla fall att arbeta på heltid, det är så jag kommer börja. Jag är fullt medveten att det kan bli att jag måste gå ner till 50-80-90% men det är inte det huvudsakliga målet utan mer en förståelse för mina sjukdomar. Men med rätt yrke och anpassningar kan jag säkerligen arbeta heltid!! Vi börjar där i alla fall :)

Mamma har kvar sin hemtjänst, jag ska börja hjälpa henne få mer hjälp så fort lite annat som kommit upp är ordnat.

Samt som ni märkt har jag tagit tag i hemsidan igen!! Och nu efter år av halvdan skötsel ska den hanteras på riktigt, därav byte av namn och införskaffning av domän! Bearbetningen med manusen går jättebra, det börjar bli riktiga böcker(!!) och jag har börjar läsa mycket igen (andra böcker). När hemsidan är klar vill jag ta upp mitt illustrerande på riktigt igen och göra mig öppen/redo för beställningar på nytt också! 

Jag avrundar här. För nu. 

 

Tack för att du lyssna. Och … wish me luck.

Peace & Love to u all.

 

 

 

Denna sida ligger bland de 10 bästa i konstkategorin!

Yeeey - heja mig! Glad jag blir!! :D

- till listan

Notis: den gjorde det, under flera år - jag förlorade allt jag byggt upp när jag valde att byta namn på hemsidan. Men det är bara att kämpa sig tillbaka! :)

-------------------------------

      Vill du hjälpa mig på vägen?

             - gilla/dela sidan

(aw, mina 152 gillningar försvann i samband med namnbytet).

          

           Bookmark and Share

                   

             TACK SÅ MYCKET! :)

-------------------------------

 

         Skriv gärna några ord i

        min gästbok innan du går! 

           

                       Tack :)

---------------------------------  

 

MINA SENASTE BLOGGINLÄGG:

 ---------------------------------

Anmäl er gärna till mitt nyhetsbrev! 

Där får ni senaste nytt, händelser och kanske lite annat smått och gott.

 

---------------------------------